湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会

一、基本情况
      湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会成立于2021年12月25日，主要由全省儿科、神经内科、神经外科、血液科、移植科、呼吸科、消化科、全科医学及遗传、代谢内分泌科等专业的专家、学者以及从业人员自愿组成。挂靠中南大学湘雅医院，该院儿科主任彭镜教授任分会第一届理事会理事长。

二、成立的背景
      世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，但目前发现的罕见病有约7000种，大约为人类疾病总数的10%。我国人口基数大，罕见病患者在我国约有2000万人，且每年新增患者超过20万。
      随着医疗技术的高速发展，罕见病的诊断也有了强有力的诊断武器。有很多既往认为无药可治的疾病，有了治愈的机会，例如遗传性脑白质病的骨髓移植或酶替代治疗、部分溶酶体病的酶学治疗、肝移植治疗、进行性肌营养不良的基因治疗等等。同时，为鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，国家药品监督管理局出台了一系列政策，加快罕见病药物的注册审评审批，支持罕见病药物研发。国家医疗保障局通过国家医保目录的调整，将越来越多的罕见病药物纳入到基本医疗保险中，减轻了罕见病患者用药的经济负担，提高患者用药的可及性。但是罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识，中国罕见病诊疗的整体现状是疾病诊断率较低、确诊后没有药可以进行医治、治疗性药品的可及性较低等。因此，中国要开展扩大培训，使更多医生，特别是基层医生得到培训的机会，具备罕见病的诊疗能力，同时需要建立国家级、区域内的罕见病的信息数据库，实现罕见病遗传学诊断、系统化监测、标准化诊治等技术突破和治疗新技术，需要大力培养罕见病领域的各种人才、培养专业化服务管理队伍。

三、成立的必要性
      罕见病的诊断、治疗、全病程管理是完善我国医疗保障体系乃至构建社会主义和谐社会、实现“健康中国”的重要基石和组成部分。近十年来，从中央到地方，提及罕见病、罕用药的政策文件在增多：不断完善的快速审评审批通道与地方产业扶持鼓励医药企业关注罕用药的生产与引进；罕见病目录的出台与全国协作网的建立助力罕见病的确诊与临床交流。罕见病的诊疗需要动员全社会力量，迫切需要罕见病全病程管理分会来推进罕见病服务业发展，建立全省及周边地区的基层罕见病继续教育与培训体系、慢病管理体系、罕见病患者的筛查、罕见病患者的区域转诊网络、疑难会诊网络，更好的服务患者。

四、业务范围和任务
      1、罕见病全病程管理分会是湖南省健康服务业协会的分支机构，涉及业务领域：疾病发病机制及其分子基础研究与应用，罕见病临床诊治及患者的慢病管理，医学知识的科普与传播，促进规范化诊疗和适宜技术推广，提升基层医院的罕见病诊疗水平等。
      2、协调各地会员单位组织开展区域性罕见病相关专题学术研讨会、专业培训等交流活动。
      3、开展行业产、学、研、教交流，推动罕见病诊断和研究以及最新前沿知识的传播。
      4、规范罕见病的诊断与治疗，定期举办学术大会，邀请省内外知名专家授课，传播并指导罕见病诊疗的新理念、新技术、新方法。
      5、建立罕见病管理体系，组织病友成立病友俱乐部，向患者开展健康教育、心理疏导、遗传咨询等相关知识，追踪随访。
      6、组织行业评比，表彰全省行业先进单位和先进个人。


湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会
第一届理事会成员名单

顾  问
尹　飞

理事长
彭　镜

常务副理事长
付　斌    郭纪锋    贺志军    李　卓    刘　庆    刘　霆
刘利群    肖湘成    袁凌青    张如旭    张卫茹    钟礼立

副理事长
陈湘红    冯　伟    胡　榕    黄　群    纪　青    姜新萍
廖祥福    刘　涛    刘春梅    罗启林    梅帅虎    彭新平
宋战义    田昌军    王卫东    王香云    谢清云    杨良春
殷小成

副理事长兼秘书长
何　芳

常务理事
蔡家平    陈安玲    陈超亮    邓发文    龚晓辉    何正兵
贺艳娟    黄艺群    黄渊旭    姜宁宇    蒋德林    李　婷
李宏云    李军红    李科翔    刘　鼎    刘　辉    刘　瑾
刘春香    刘卫平    刘有红    罗荧荃    门美超    欧阳剑平
欧元香    齐　飞    佘菊香    佘远凤    谭仕凯    汪明辉
王运初    文湘兰    伍苏方    武　衡    席　惠    向际兵
肖　能    谢侨衡    易继平    易赛君    袁应兰    张　倩
张慈柳    张天翼    赵敏蓉    祝伟宏

理事
曹　阳    曹美群    曹亚民    陈　程    陈　刚    陈　寒
陈　英    陈朝晖    陈晨（儿科）    陈晨（肾内科）     陈富明
陈红梅    陈俊芬    陈明霞    陈巧妃    陈庆丽    程婷婷
邓巧珍    邓文军    邓文莹    邓小鹿    傅桃梅    郭立军 
何　臻    何伟志    贺　丰    贺晓波    胡　健    胡国宏
胡擎鹏    黄　玲    黄翠娥    黄如方    姜海燕    蒋建军
蒋燕娟    金　婷    康　杰    李　琴    李奉君     李江涛
李沁晏    李贤楔    李欣欣    李杏芳    梁秀丽    廖冬磊 
廖建兰    廖鸣慧    林彭思远    刘　静    刘　俊     刘　羽
刘德宇    刘方云    刘剑锋    刘细平    刘晓红    刘毅然
刘运平    龙　伟    卢　艺    罗　明    罗新风    吕芳露
毛　贞    梅德明    聂　玲    庞　楠    彭　珍    蒲佳曦 
瞿卫星    瞿小华    阮　滔    宋良生    宋梅芬    覃　娇
覃黄正    谭丹凤    谭三风    唐君武    田　娟    田湘军
万　娟    王   维    王　萱    王国丽    王剑锋    王乐园 
王丽容    王明劢    王桃莎    王晓乐    文登科    文重阳
伍　燕    夏　静    肖　旭    肖电子    肖小艳    谢南丽
谢婷婷    徐　霞    薛小红    鄢　军    鄢慧明    严　璐
晏敏亮    羊　蠡    阳丽琼    杨　辉    杨　蓉    杨开泰
杨丽芬    杨小青    叶永康    易　华    易海涛    银晓芳    
游柏阳    袁　园    张　曼    张　文    张美艳    张小清
张在祥    赵　谦    赵　琼    赵明一    赵小阳    郑　莉
钟　文    钟加余    钟林秀    钟蓉晖    周　娜    周　琼
周美霞    周小桢    周银飞    朱栋梁    邹　登    邹国锋

理事兼副秘书长
贺海兰　 毛蕾蕾

湖南省健康服务业协会第一届罕见病全病程管理分会
湖湘罕见病规范化管理专家库溶酶体病专家组

顾问
北京协和医院   邱正庆
华中科技大学同济医学院附属同济医院   罗小平

专家组组员
肖湘成　　付　斌　　贺志军　　张卫茹　　杨良春　　何　芳

湖南省健康服务业协会第一届罕见病全病程管理分会
湖湘罕见病规范化管理专家库发作性睡病专家组

顾问
中南大学湘雅医院   肖波
首都医科大学宣武医院   詹淑琴

专家组组员
苏晓丽　　刘卫平　　陈晨




新闻动态：
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