湖南省健康服务业协会儿童自身免疫相关疾病及遗尿管理专业委员会

一、情况简介

        湖南省健康服务业协会儿童自身免疫相关疾病及遗尿管理专业委员会成立于2024年7月5日，由全省从事儿童自身免疫相关疾病及遗尿管理相关专业人员组成，挂靠中南大学湘雅二医院，该院党西强教授任第一届专委会主任委员。

二、关于专委会的发起

       儿童自身免疫性疾病往往包括风湿免疫疾病、炎症性疾病、消化性疾病、内分泌代谢性疾病、心血管疾病、血液肿瘤性疾病、移植性疾病等。近年来自身免疫性疾病的检出率越来越高了，病人有逐年增多趋势，这里面或许有环境改变的因素，也可能与检测技术的进步和医生认知的提高有关。自身免疫性疾病和儿童各个脏器尤其肾脏损害关系紧密，儿科医生需要有自身免疫性疾病的扎实理论基础和丰富临床思维，才能认识和把握自身免疫性疾病相关脏器损害的诊疗。由于很多自身免疫性疾病和各脏器存在相同的发病机理，而且自身免疫性疾病是个系统性疾病，往往伴身体个脏器损害的具体不同表现，具体的脏器的临床症状可能就是免疫相关疾病的初始症状。不少免疫相关疾病患者中，肾脏经常是最主要的受累脏器，例如风湿免疫性疾病的系统性红斑狼疮、IgA血管炎、ANCA相关血管炎等。与成人比较，系统性红斑狼疮肾脏受累最为常见，儿童伴有明显肾脏损害者占70%～80%，如果做肾活检，则几乎100%的患者都有肾脏病变，肾脏病变与狼疮脑病和感染，是导致儿童狼疮住院或死亡的最常见原因。总之早期识别和正确及时处理儿童免疫相关性疾病影响患儿预后。真对儿童自身免疫性疾病，易著文教授和党西强教授做了许多工作，先后执笔中华医学会儿童狼疮性肾炎循证指南。对于儿童风湿免疫性疾病的诊治走在全国前列。易著文教授曾任中华医学会儿科分会儿肾学组组长，党西强教授曾任中华医学会儿科分会儿科免疫学组委员、现任儿肾学组委员，有一定的学术地位和影响。

       遗尿症是指≥5 岁儿童平均每月至少2次夜间不自主排尿，并持续6个月以上临床症候，是儿科常见病，发病率高，有报道称仅次于儿童过敏症。发病率在不同地区有差异，资料显示，亚洲地区学龄前儿童遗尿症发病率高达 21.0%～27.8%，学龄儿童为 6.9%～11.2%。本病可影响患儿的生活质量，同时部分患儿还可能存在着基础疾病，并伴发泌尿系统及神经系统疾病等。 遗尿症患儿多表现为自卑、焦虑，社会适应能力差，甚至出现较严重的精神心理问题，且可持续到成人期，调查显示“遗尿”是位居第三的儿童家庭创伤事件。由于部分遗尿症可自愈，因此会导致医生和家长对遗尿症的危害重视不足，而使该病患儿失去最佳治疗的时机。研究认为，遗尿症可由神经、内分泌、心理、泌尿系统解剖及功能等多方面异常因素导致，遗尿症的发生和病情轻重也常常与患儿成长过程中生活习惯、家庭教育及接受治疗时机有密切关系。而对该病情的家庭管理方面，家长和部分非专科医生并不是很专业，部分患儿及家长对药物的抗拒心理，药物依从性较差，导致治疗效果不理想，甚至放弃或拒绝治疗。近年来，遗尿症的早期诊断和规范治疗已引起国内外学者的高度重视。而对该病情的家庭管理方面，家长和部分非专科医生并不是很专业。本中心及学术带头人参与了《中国儿童单症状性夜遗尿疾病管理专家共识》的制定，并一直致力推广儿童遗尿症的规范化治疗，举行了五届“湖南省儿童排尿异常诊治进展学习班”，已为17所省市县级医院进行专题巡讲及“湖南省儿童遗尿症定点诊治医院”授牌仪式，为湖南省儿童遗尿症诊治的规范化治疗起到了积极的推动作用。

三、业务范围和任务

       儿童自身免疫相关疾病及遗尿管理专业委员会是湖南省健康服务业协会的分支机构，涉及业务领域包括：
1、儿童自身免疫相关疾病及遗尿相关疾病的发病机制及其分子基础研究与应用，儿童免疫相关疾病及遗尿症相关临床诊治及患者的慢病管理，医学知识的科普与传播，促进规范化诊疗和适宜技术推广，提升基层医院的儿童免疫相关疾病及遗尿症的诊疗水平等。
2、协调各地会员单位组织开展区域性儿童免疫相关疾病及遗尿的专题学术研讨会、专业培训等交流活动，支持相关医疗机构和专家个人在各自医院成立遗尿专病门诊，让患者能够享受到“儿童遗尿专业诊治不出县”的便利。
3、开展行业产、学、研、教交流，以及医患科普宣传，推动儿童免疫相关疾病及遗尿症的诊断和研究以及最新前沿知识的传播。
4、规范儿童免疫相关疾病及遗尿症的诊断与治疗，定期举办学术大会，邀请省内外知名专家授课，传授并指导儿童免疫相关疾病及遗尿症诊疗的新理念、新技术、新方法，督促各成员单位每年“世界遗尿日”进行遗尿症义诊活动，提高患者及家长对遗尿症的认知度。
5、建立儿童免疫相关疾病及遗尿症慢病管理体系，组织病友成立病友俱乐部，向患儿及家属开展心理咨询及辅导。

四、专委会成员

名誉主任委员
易著文

主任委员
党西强  

副主任委员
蔡　伶    胡国宏    姜新萍    蒋　屏    孔莉芳    李　榕
廖祥福    刘彩琼    刘权娥    毛华雄    汤　进    汪明辉
王运初    夏　静    谢兴元    鄢　军    杨桂花    杨曼琼
余　理    赵　莎

常务委员
郭　茹    李江涛    李梦林    李松华    刘　霞    孙　玲
谭传梅    谭红线    谭钰嫔    肖琳艳    薛亦男    杨　春
甄兴军    周垦横    周　姗

常务委员兼秘书
李晓燕

委  员
蔡珊珊    昌维维    陈万鹏    邓　筱    丁学民    丁云鹏
冯于玲    高志华    龚晓辉    何小小    洪迎瑞    胡茜岚
黄地纬    贾　勇    李　宁    李　青    梁　娴    刘昌志
刘　舜    刘先炎    刘湘云    刘晓燕    刘　超    龙海旭

卢　艺    鲁　涛    罗　恒    罗　晶    罗开菊    罗慕华    

罗新龙    孟宪梅    宁春艳    彭　慧    彭　涛    彭昕欣    

石檵萍    舒美华    唐秀明    王炳智    王　芳    王　琪    

王瑞雪    王亚丽    王　颖    文　丹    吴建武    吴　禹    

肖巧玲    谢　娜    熊　晓    熊艳燕    许　琼    严蒙蒙    

杨　蓉    姚　娟    郁在利    张宏斌    张　娟    张　亮    

张　爽    郑丹丹    周杜鹃    周慧明    周　磊    朱冠智    

朱剑伟    朱　玄

委员兼秘书
李永珍